Duchenne gaixotasuna duten haurrentzat eta haien familientzat udalekuak antolatu dituzue. Bihartik hilaren 19ra Loiolako aterpean izango zarete. Zer dela-eta antolatu dituzue udalekuak berriro?
Aurtengoa udalekuak antolatzen ditugun hirugarren aldia da. Duchenne Familia Mugimendua elkartea orain dela bi urte sortu genuen helburu bakar batekin: gure semeentzat dibertsioa eta aisialdia sortzea. Izan ere, askotan ez da erraza izaten hori lortzea. Ikasturtean zehar, adibidez, askotan geratzen dira ibilaldietara joan gabe, eta gauza asko ezin izaten dituzte egin.
Aisialdirako aukera emateaz gain, gaixotasun berbera duten gaztetxoek elkar ezagutzeko ere balio dute udalekuek, beraz.
Egunak bete-betean bizi ditzaten, umeen beharretara egokitzen ditugu udalekuak. Gainera, beren antzeko egoeran dauden beste hainbat lagunekin elkartzen dira partaideak, eta lotura oso politak sortzen dira horien artean. Izan ere, gaztetxo horiek ere behar dituzte lagunak; gurpildun aulkian egonda ere, beren adineko umeek dituzten behar berberak dituzte.
Zergatik da garrantzitsua halako egitasmoak antolatzea?
Halakorik egin ezean, gure mutil gehienek ezingo luketeelako beren adinekoekin egon uda osoan. Duten gaixotasuna tarteko, behar oso bereziak dituzte, ikusten ez direnak baina hor daudenak. Ondorioz, gurasoak gertu egonda, posible da ume horiek udalekuetako ekintzetan parte hartzea.
Familia udalekuak dira. Zer esan nahi du horrek?
Familiako kide denak joan daitezkeela udalekuetara. Ekintza hainbat egingo dituzte umeek begiraleekin, baina familietako kideok ere han izango gara. Gainera, gaixotasuna duten umeen anai-arrebak ere protagonistak dira gure udalekuetan; izan ere, horiek ere asko sufritzen dute. Gure etxean adibidez, alaba txikiak laguntzen dit Iren semea zaintzen. Horiek ere behar dute egoera bera bizi duten beste anai-arreba batzuekin egotea.
Aurtengoan zenbat lagun izango zarete, guztira?
Hamazazpi familia izango dira Loiolako aterpean; Duchenne gaixotasuna duten hamalau lagunenak eta arantza bifidoa duten hirurenak. Familia horiek Cordobakoak, Cadizkoak, Huelvakoak, Extremadurakoak, Kataluniakoak, Segoviakoak, Kantabriakoak, Madrilgoak, Bizkaikoak eta Gipuzkoakoak izango dira.
Arantza bifidoa duten umeek udalekuetan parte hartuko duten aurreneko aldia da. Zer dela-eta batu dira egitasmora?
Duchenne FM elkartearen atea jo zuten gaixotasun hori duten umeen familiek. Ume horiek Duchenne dutenen antzeko egoeran daudenez eta lekua bazenez, udalekuetara batuko dira. Ondorioz, lehen aldiz gurpildun aulkian diren hiru neska etorriko dira Loiolara; ea zer moduz joaten den. Denontzat esperientzia aberasgarria izango dela uste dut.
Udalekuen barruan ekintza solidario bat egingo duzue: Oñatzera igoera. Hainbat elkartek egin dute bat egitasmoarekin, ezta?
Abuztuaren 15ean hamazazpi gazteak aulki berezietan Oñatzera igotzea da erronka. Aurreko bi urteetan Xoxotera joan ginen, baina aurten pentsatu dugu egokiago dela aterpetxetik aulkietan irtetea. Horrela Xoxotera igotzea lan nekeza denez, Oñatzera joango gara. Txangoan bidelagun izango ditugu Con Otro Sentido, Arrastrasillas, Pandedrave, Montes Solidarios eta Naturaleza Viva elkarteetako kideak, eta herriko eta inguruetako mendizaleek ere lagunduko digute. Oñatzera iristea da helburua, eta handik denok batera plazara jaistea.
Boluntario nahikoa al duzue irteerarako?
Gehiago lortzen baldin baditugu, hobe. Aurten asko ari zaigu kostatzen boluntarioak bilatzea; aurreko edizioetan 50 mendizale inguru batu izan dira egitasmora, eta aurten, oraingoz, ez gara 30 lagunera iritsi.
Horrez gain, zer ekintza egingo dituzue udalekuen barruan?
Igandean Getariara joango gara, eta Gurutze Gorrikoen laguntzarekin hango hondartzan bainatuko dira umeak. Gero bazkaldu, izozki goxo bat jan... Arratsaldean, berriz, Azkoitira joango gara, Euskal Herria Kopako Realaren eta Eibarren arteko partida ikustera. Gainerako egunetan uretako ekintzak egingo ditugu goizetan, eta arratsaldeetan, berriz, powerchair eta beste kirol batzuk praktikatzeko aukera izango dute. Kirol udalekuak antolatu ditugula ematen du, baina zergatik ez? Kirola denentzat da aproposa eta ondorio oso onak eragiten ditu umeengan.